古巴囊性纤维化患者的父亲:“曼努尔在努力呼吸”

荷塞·安东尼奥·拉莫斯呼吁所有受此疾病影响的家庭团结起来,关注他们的孩子。他说:“请不要自欺欺人。不要满足于他们现在看起来好,因为这种情况不会总是如此。”


José Antonio Rojas是Manuel Alejandro的父亲,他是一位24岁的年轻古巴人,在四个月大时被诊断为囊性纤维化,这是一种遗传性、慢性且渐进的疾病,主要影响肺部。

为了让人们明白到底是什么情况,在接受CiberCuba采访时,罗哈斯解释道,在古巴大多数人都在为日常问题而烦恼时,他的儿子却只有一个担忧:“曼努埃尔在为呼吸而战。实际上,没人知道他剩下的肺活量是多少。两年前他的肺活量是30%。现在,他对氧气的需求如此之大,我们认为他的肺活量远低于这个水平。”

“当我们大家过着正常的生活,而没有意识到自己在呼吸时,他们只是在考虑如何呼吸,如何获取那一点点所需的空气。”罗哈斯补充道。

来自古巴圣地亚哥的胡安·布鲁诺·扎亚斯外科医院,曼努埃尔·亚历杭德罗·罗哈斯已经住院120天(自2024年11月起),他的父亲向该平台解释,他们需要一种抗生素(Cefiderocol),用于治疗复杂感染。

但是实际上,孩子的健康状况已经恶化到需要紧急进行肺移植,而这在今天几乎是不可能的,除非加快在哈瓦那西班牙领事馆实施的孙子法案的进程,以便家庭能够获得国籍并前往西班牙,在那里,曼努埃尔可以获得所需的高质量免费医疗服务。

José Antonio Rojas 强调了古巴的 260名囊性纤维化患者家庭 需要团结一致,就像西班牙的 囊性纤维化协会联合会 中的家庭一样,以便相互支持,并共同发声,要求国家对这种疾病投入更多资金。虽然在古巴之外这是一种慢性疾病,但在岛上情况复杂,因为它依赖于三个方面:饮食、物理治疗和抗生素。

“目前,像胰酶这样的简单物质正在成为一个问题,因为其质量不合格,导致身体反应不佳,”他指出。

他的孩子紧急需要抗生素和调节剂,后者是一种改善CFTR蛋白的产生、细胞内处理和功能的药物,而CFTR蛋白在囊性纤维化患者中存在缺陷。当这种情况发生时,黏液会产生,并使细菌附着,影响肺部功能,因此需要抗生素来对抗那些细菌,正如罗哈斯所说,它们不懂政治和禁运。

“到了那个时刻,这些小身体与细菌抗争变得不再可持续,”他强调道。

为了结束与CiberCuba的采访,José Antonio Rojas向囊性纤维化儿童的家庭发出了一个信息:“请不要自欺欺人。不要满足于孩子现在的状况良好,因为这种情况不会总是如此,”他说道。

因此,他认为团结起来共同争取国家对依赖于此药物的260名古巴囊性纤维化患者进行更多投资是至关重要的。

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Tania Costa

(哈瓦那, 1973) 居住在西班牙。她曾担任西班牙报纸《El Faro de Melilla》和《FaroTV Melilla》的主编。她是《20 minutos》穆尔西亚版的负责人,也是穆尔西亚(西班牙)政府副总统的沟通顾问。