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古巴囊性纤维化患者的严重情况通过一封由一位绝望的公民发送给我们媒体的信件浮出水面，他叙述了自己兄弟的健康危急状态，并控诉该国缺乏针对这种遗传疾病的专业护理。
Manuel Alejandro Rojas Ramos，一名24岁的囊性纤维化患者，在古巴圣地亚哥的胡安·布鲁诺·萨亚斯临床外科医院面临绝望的境地。
根据举报，Manuel 出现了严重的呼吸衰竭，肺功能降低至25%，并且感染了多种耐药细菌，例如金黄色葡萄球菌和绿脓杆菌。
在信中，遗憾地指出缺乏治疗这些感染所需的广谱抗生素，并且表示医院所用药物加重了耐药性，危及其兄弟的生命。
在这样的背景下，他表示对于马努埃尔来说，唯一的希望是进行肺移植或获得基因调节剂，这些在古巴是无法实现的选项。
此外，信中不仅描述了Manuel的案例，还揭示了缺乏专业护理对全国所有囊性纤维化患者的影响，使这一群体处于极度脆弱的境地。
发件人紧急呼吁给予Manuel一份人道签证，以便在国外处理他的案件，期望能够挽救他的生命，并希望他的情况能引起人们对岛上其他患者所面临困难的关注。
接下来，我们将完整分享发送给我们编辑部的信件：
信件发送至CiberCuba:
晚上好，
我通过这个渠道写信给您，因为我对我兄弟目前的状况感到绝望。他是一名囊性纤维化患者，这是一种从小就影响他的遗传病，给他的生活带来了很大的困扰。我希望您能传达他以及所有在古巴遭受同样疾病的患者的痛苦，他们在这里没有得到所需的专业照顾，国家正在让他们面临生命的危险。
他的名字是曼努埃尔·亚历杭德罗·霍哈斯·拉莫斯，今年24岁。乍一看一切都很正常，但如果提到他患有囊性纤维化，就不再如此简单。他的呼吸功能非常严重受损（他的肺功能仅为25%），并且感染了金黄色葡萄球菌、绿脓杆菌以及其他一些真菌。
目前，他在古巴圣地亚哥的胡安·布鲁诺·扎亚斯临床外科医院已经住院60天，到今天为止，仍然没有获得治疗正在破坏他肺部的细菌所需的广谱抗生素。
目前曼努埃尔的状况愈发危急，使得他的治疗不能出现任何失误。医院药物管理不当加剧了细菌的耐药性，现在唯一能帮助他的就是肺移植或根据他的情况需要的基因调节剂，但在这个国家，这一切都是不可能实现的。
到目前为止，我们只能通过使用抗生素来延长他的生命，但这些药物已经无法再奏效。马努埃尔现在最需要的是一张人道签证，以便能够在国外接受治疗。
我向您发送这个消息，希望能够引起对您案件的关注，并帮助挽救您的生命。
这份举报揭示了古巴卫生系统的危机状况以及患者家庭的绝望，他们在使自己的案例被关注中看到了获得帮助的唯一希望。
囊性纤维化
目前，囊性纤维化尚无定效疗法，但医学进展已经显著改善了患有这种疾病的人的生活质量和预期寿命。
这是一种遗传性疾病，主要影响肺部和消化系统，因在多个器官中积聚粘稠而黏糊的 mucus。
可提供的治疗方案
虽然没有治愈的方法，但有一些治疗可以帮助有效控制疾病：
- CFTR调节药物：这些药物，例如伊伐卡特、卢卡夫特或特扎卡特，修正了导致囊性纤维化的CFTR基因某些突变中的基础缺陷。
呼吸治疗：包括清理呼吸道的锻炼、吸入药物、抗生素和补充氧气。
-营养与胰腺酶：帮助囊性纤维化患者适当吸收营养。
肺移植：在晚期病例中，这可能是改善生活质量的一种选择。
研究仍在继续，正在开发可能在未来提供更接近治愈方案的基因和细胞疗法。这些疗法旨在修复或替换导致疾病的缺陷基因。
在这一令人遗憾的情况下，值得一提的是，古巴目前面临着极端的药品和物资短缺，此外，还缺乏专业人员、医院条件以及政府改变影响数百万人的现实的意愿。
关于古巴囊性纤维化患者情况的常见问题
古巴囊性纤维化患者的现状如何？
古巴的囊性纤维化患者面临严重缺乏专门医疗护理、治疗措施不足以及必要药物的短缺，以应对与这种疾病相关的感染。这种情况使他们处于极度脆弱的状态，改善生活质量的选择非常有限。
在古巴以外，对于囊性纤维化患者可用的治疗选择有哪些？
在古巴以外，囊性纤维化患者可以获得基因调节药物、肺移植和其他显著改善生活质量和预期寿命的先进治疗。然而，由于缺乏资源和低效的卫生政策，这些治疗在古巴并不可得。
为什么为古巴患者获得人道签证如此困难？
获取古巴患者的人道主义签证非常复杂，原因在于官僚制度、缺乏政府支持和国际限制。尽管医疗状况是合理的，但相关流程较慢，常常面临政治和行政障碍。
国际组织在向古巴患者提供援助方面扮演什么角色？
Organizaciones como Cruz Verde 正在尝试 为古巴重病患者提供直接帮助，以避免政府干预，确保药品能够送达最需要的人。这些组织代表了许多无法在岛上接受适当治疗的患者的希望。
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