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伊丽莎白·冈萨雷斯是一位27岁的古巴母亲，居住在维拉克拉。她通过社交媒体发出了绝望的呼吁，寻求对她两岁儿子卢西安·罗杰·阿尔巴·冈萨雷斯的 humanitarian援助。
这个小孩患有家族性恶性肝内胆汁淤积症，这是一种罕见病，使他成为古巴唯一报道的此类病例，冈萨雷斯通过内尔逊·阿尔瓦雷斯的个人资料在Facebook上发表了这一信息。
Lucian 需要进行肝脏移植，这项手术目前在国内无法进行，原因是资源不足。
这个小孩于2022年9月10日在圣地亚哥出生，表面上没有出现任何并发症，但从那时起他经历了漫长而复杂的医疗历史。
根据冈萨雷斯的解释，他的儿子被诊断为恶性家族性进展性肝胆阻塞症，此外还有慢性营养不良和胸腺发育不良。
在他短暂的生命中，由于呼吸道感染、心肌炎、伴有代谢性酸中毒的腹泻以及与疾病相关的其他健康问题，他曾多次住院。
经过在维拉克拉和哈瓦那的医院进行多次检查和治疗，医生们成功地用如考来斯他敏和多种维生素等药物稳定了他的病情，尽管这些药物并不能治愈疾病。
根据威廉·索勒医院的专家，肝脏移植是唯一的根本解决方案，但古巴目前缺乏进行此手术所需的资源。
母亲表示，她的儿子由于血红蛋白水平低，需不断接受输血，并且还面临哮喘发作的情况。这一切导致了需要申请人道签证的局面，以便让Lucian能够在国外接受手术，获得所需的治疗。
“El niño cada tres meses tiene que viajar a La Habana. En estos momentos tiene su hígado aumentado en cuatro centímetros por encima su tamaño, la bilirrubina siempre elevada y muy pocas veces tiene una coloración normal”, recalcó la angustiada mujer.
“药物只能稳定他的疾病，但无法治愈。我们迫切需要移植，我不想看到他的病情进一步恶化，”冈萨雷斯表示。
古巴公共卫生系统的脆弱性使得许多罹患罕见疾病的儿童父母通过社交媒体寻求支持，希望通过人道签证获得海外治疗。
在去年十一月，古巴的官僚体系又一次扼杀了一个生活计划：来自巴亚莫的孤儿克里斯托弗·奥利韦拉·桑托斯，由于政权拖延了为其祖母办理监护权，导致人道签证到期而失去签证。
这个五岁的小孩，已经等待了一段时间，期望进行手术以恢复因摄入酸造成的内部伤害。由于这个事故，他只能通过管道进食。
一位为儿子的健康状况感到绝望的古巴母亲在八月份请求帮助，希望能获得人道签证，便于前往美国进行治疗。
Arlety Llerena Martínez来到CiberCuba，为了说明她七岁儿子 Jorge Esteban Reina Llerena 的情况，他在一岁九个月大时被诊断为急性淋巴细胞白血病。
关于古巴健康状况和人道主义援助的常见问题
为什么伊丽莎白·冈萨雷斯向人们请求人道主义援助以帮助她的儿子卢西安？
Elizabeth González 请求人道主义援助，以帮助她的儿子 Lucian，他患有进展性家族性恶性胆汁淤积症，这是一种 需要肝脏移植的罕见疾病。由于古巴没有足够的资源进行这种手术，母亲正在寻求人道主义签证，以便她的儿子能够在国外接受治疗。
古巴的医疗系统在治疗罕见疾病时面临哪些困难？
El sistema de salud cubano enfrenta 缺乏资源、物资和专业人员，这使得罕见疾病的治疗变得困难。像Lucian Roger Alba González的案例表明，由于无法在岛上进行复杂的手术，如移植，迫切需要在国外接受治疗。
还有哪些古巴儿童需要在国外接受医疗治疗的案例？
Existen varios casos de niños cubanos que necesitan tratamientos médicos fuera del país, como Jorge Esteban Reina Llerena, diagnosticado con leucemia linfoide aguda，他需要进行骨髓移植，以及Yoslany Herrera López，他患有囊性纤维化，需要在古巴无法提供的先进疗法。
古巴的经济和政治状况如何影响患者的医疗服务？
La 经济资源匮乏和官僚主义 在古巴严重影响医疗服务，特别是对于复杂疾病。这导致了药物、医疗设备和专业人员的短缺，迫使家庭寻求国际援助以获得适当的治疗。
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