德克萨斯州的古巴母亲请求帮助,照顾患有罕见神经疾病的婴儿。

拉法埃拉·贝阿特丽斯·吉拉尔特·祖尼加,这位居住在德克萨斯州的古巴母亲,通过Gofundme发起了一项筹款活动,希望能够得到帮助,前往奥兰多为她的儿子加雷斯治疗,他患有罕见的神经系统疾病。

Gareth照片 © Gofundme

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Rafaela Beatriz Guilarte Zuñiga,一位住在德克萨斯州的古巴母亲,26岁,请求帮助以支付她20个月大婴儿的医疗费用,该婴儿患有一种罕见的神经疾病。

Guilarte Zuñiga发起了一项Gofundme筹款活动,旨在为她从德克萨斯州科珀斯克里斯提搬迁到佛罗里达州奥兰多的费用提供支持,以便她的宝宝Gareth,“她生活的理由”,能够在一家专业诊所接受治疗。

“我四年前来到美国,寻求更好的未来。我没有想到的是,作为母亲我将面临最大的考验:在我儿子出生后两个月,他开始出现症状,这使我们进行了多项检查和医疗咨询,”这位古巴母亲说道。

“最后,他得到了一个毁灭性的诊断:双侧小脑回发育不良(Polimicrogiria bilateral perisilviana),这是一种罕见的神经系统疾病,导致无法控制的癫痫发作、发育迟缓、运动困难以及大脑的逐渐退化。”

加雷斯还患有“胼胝体发育不良,这是一种影响大脑半球之间沟通的脑部畸形”。

年轻女子解释说,在怀孕期间,Gareth的基因检测和她及其丈夫的检测结果均未发现任何异常。

“目前我们住在德克萨斯州的科珀斯克里斯蒂,我的儿子已经接受了多个神经科医生的治疗。然而,这些专家告诉我们,他们已经无能为力,并建议我们寻找一家在这种疾病方面更有经验的医疗中心。”

经过一个月住院,这位母亲决定搬到奥兰多,那里的“医院因其先进的小儿神经学水平而受到认可”。

“这个变化带来了巨大的挑战。我的儿子需要24小时的持续照顾,因此我无法工作,而我丈夫目前是家庭唯一的经济支柱。搬家意味着从头开始:没有近的支持网络,尚未找到工作,还有许多即将产生的开支,”她继续解释道。

这样,这些古巴母亲寻求帮助,以“支付搬家的费用、住房、医疗护理和基本生活费,直到我丈夫找到新的工作,我们能够稳定下来”。

“写下这些话并不容易。我一直保持这个过程的低调,信任这个阶段是暂时的。但我有上帝的一句话,一个支撑我的承诺:这个诊断会朝着好的方向变化。我相信他,”他坦白说。

“如果您能够通过捐款来支持我们,您将直接参与这一奇迹。如果您无法捐款,我衷心感谢您与其他人分享这个活动。感谢您花时间阅读我们的内容,并成为Gareth和我们家庭新起点的一部分。”他总结道。

这位母亲的求助 已经筹集了近11,000美元,目标是16,000美元。

关于对Gareth的帮助和古巴医疗困难的常见问题

拉法埃拉·吉拉尔特在德克萨斯州的宝宝的医疗状况是什么?

拉法埃拉·吉拉尔特的宝宝加雷斯,患有双侧边缘多小脑回畸形,这是一种罕见的神经系统疾病,导致癫痫、发育迟缓和脑部退化。此外,他还患有胼胝体发育不良,这影响了脑半球之间的沟通。

拉法埃拉·吉拉尔特为何在寻求经济援助?

拉法埃拉·吉拉尔特正在请求帮助,以支付在佛罗里达州奥兰多一家专科诊所的转诊和医疗费用。她和她的家人面临着重大经济挑战,因为她需要搬家,而她的丈夫是唯一的经济支柱,而她则需要全天候照顾他们的孩子。

其他在古巴有生病孩子的家庭面临哪些困难?

古巴家庭在获得适当的医疗治疗方面面临严重困难,这主要是由于古巴缺乏资源和设备。像 Caleb Aguilera 的案例,他需要一种在国内不存在的排水系统,和 Ahitana 的案例,她需要一个太阳能系统以维持呼吸,这些都说明了古巴医疗体系的危机。

古巴社区对这些需求情况作出了什么反应?

古巴社区通过筹款活动以及使用像GoFundMe这样的平台,为有需要的家庭提供了巨大的支持。许多案例,例如达米尔·奥尔蒂斯的案例,得益于岛内外古巴人的动员和支持,成功获得了在国外接受治疗所需的资源。

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CiberCuba编辑团队

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