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为了生存和缓解疼痛，Frank Luis Vento García带着他那患有罕见且致命皮肤病的三岁儿子，迫切通过社交媒体寻求帮助。
Desde su perfil de Facebook，Vento 发出了感人的呼吁，希望能够获得一种在治疗他儿子 Liam 所遭受的痛苦伤害方面显示出积极效果的基本药物，他被诊断为先天性大疱性表皮松解症，也被称为“蝴蝶皮肤”或“玻璃皮肤”。
“请分享，”温托在他的文章开头恳求道，写下这句话的语气充满了一个在古巴医疗体系中找不到答案的父亲的紧迫感。
“利亚姆出生时患有一种非常罕见的疾病。并不是所有人都了解这种情况，因为每千个孩子中只有一个会有这种皮肤问题，”她解释道。
在古巴，利亚姆认为没有合适的材料来治愈他，明确表示。
难以获得的药物
Vento 解释说，最近一位热心人士成功地将一种名为 Terrasil 3X 的药膏送到他手中，这是一种在古巴无法获得的治疗，已经证明在缓解小孩的伤口方面效果显著。
“在短短一周内我们已经看到了非常好的结果。伤害恢复得很快且有效。”他表示。
这种治疗结合了特殊的垫子，防止绷带粘贴在伤口皮肤上，对孩子的健康产生了至关重要的影响。
然而，由于是进口产品，这个家庭无法自费购买。因此，Frank Luis寻求那些能够从国外提供帮助的人的支持，主要是来自美国，因为那里销售这种专业药品。
“我知道并不是所有人在美国的情况都很好，但任何能帮助我们获取这种药物的人，我都会感激不尽。”她写道，并留下了她的手机号码（56682689），以便于任何可能的捐赠或协作。
一种罕见而痛苦的疾病
先天性大疱性表皮剥脱症是一种极为罕见的遗传疾病，主要影响皮肤和粘膜。其特征是在最轻微的摩擦或碰触下，会形成水泡、溃疡和疼痛的伤口。在严重的情况下，可能会导致内脏损伤、指甲脱落、食道狭窄以及严重的进食困难。
父亲的证词让人想起古巴另一个著名的案例，梅拉尼·科雷亚，一位来自圣斯皮里图斯的小女孩，她也患有这种疾病。
自出生以来，他的生活一直被身体上的痛苦和孤立所覆盖，尽管有医疗陪伴和政府的帮助。在他的情况下，国家为他提供了一个更好的住所和社会援助，包括养老金和基本医疗用品。
然而，并非所有患有这种疾病的患者都能得到同等水平的医疗护理。
一场不平等的生存之战
利亚姆的案例凸显了古巴卫生系统在应对罕见且复杂疾病方面的局限性。
Vento表示，尽管他收到了匿名人士偶尔的帮助，但现实是，他儿子所需的持续和适当的治疗在国内并不可得。
父亲感激每一份支持，包括那些不认识他却主动上前，只为给他送治愈材料的人。“有些人会在我的工作时找到我，虽然不认识我，却告诉我：这是给您儿子的。对他们我无以言表，无法表达我的感激，”他写道。
这篇文章在社交媒体上被国内外的古巴人广泛分享，他们希望帮助将消息传递给能够协助寄送Terrasil 3X药物及其他必要物资的人士、组织或医疗机构。
呼吁同理心
在古巴，物质匮乏影响着连那些不面临复杂疾病的人，Liam的故事紧急提醒我们，特殊病症的患者需要差异化的关注。
蝴蝶病不仅对患者造成身体上的消耗，还给其家庭带来了巨大的情感和经济负担。
弗兰克·路易斯·文托并不要求奢华或特权。他的恳求简单而有力：获得能够让他的儿子减少痛苦的药物。
在一个日常英雄主义常常默默无闻的国家，这位父亲和他的小儿子的故事是为尊严、健康，尤其是希望而进行的一场斗争。
关于在古巴寻找药物和医疗服务的常见问题
什么是先天性水疱性表皮松解症或“蝴蝶皮肤”？
古巴的医疗系统在治疗罕见疾病方面面临哪些挑战？
古巴的医疗系统在治疗罕见和复杂疾病方面面临严重限制，主要是因为缺乏药物和专业设备。像“蝶形皮肤病”这样的疾病在古巴没有适当的治疗材料。 这迫使家庭寻求国际帮助，并依赖海外人士的支持。
海外人士如何能够帮助患有罕见疾病的古巴患者？
在海外的人们可以通过发送在古巴无法获得的药品和医疗用品来提供帮助。例如，药品Terrasil 3X已被证明对治疗患有“蝴蝶皮肤”的儿童的伤口有效。 捐款和在社交媒体上传播这些需求对于帮助这些家庭至关重要。
在古巴还报告了哪些缺乏药品的案例？
在古巴，报告了多例缺乏基本药物的情况，例如一名需要氨基糖苷和氢化可的松软膏的婴儿，以及年轻的曼努埃尔·亚历杭德罗，他因囊性纤维化需要抗生素如塞非地考。这些缺乏反映了古巴医疗系统中的一场危机，影响了患有多种疾病的患者。
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