古巴的囊性纤维化患者:“他们让我们死去”

这份报告揭示了古巴卫生系统的严峻形势,以及患者家庭的绝望,他们认为通过曝光自己的案例是获得帮助的唯一希望。

Manuel Alejandro Rojas Ramos照片 © CiberCuba

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古巴囊性纤维化患者的严重状况通过一封无助公民发给我们媒体的信件曝光,他讲述了自己兄弟的健康危机,并控诉国内缺乏专门治疗这种遗传疾病的医疗服务。

Manuel Alejandro Rojas Ramos,一位24岁的囊性纤维化青年,在古巴圣地亚哥的胡安·布鲁诺·萨亚斯临床外科医院面临绝望的局面

图片已发送至 CiberCuba/Manuel Alejandro Rojas Ramos

根据举报,Manuel出现严重的呼吸衰竭,肺功能降至25%,并且感染了多种耐药细菌,如金黄色葡萄球菌和绿脓杆菌。

在信中,他对缺乏广谱抗生素表示遗憾,称这些抗生素对于治疗这些感染是必要的,并保证医院所使用的药物加重了细菌耐药性,使他兄弟的生命受到威胁。

在这种情况下,马努埃尔唯一的希望是肺移植或获得基因调节剂,这些选择在古巴是无法实现的。

此外,这封信除了描述曼努埃尔的案例外,还揭示了专业护理的缺乏影响了国内所有囊性纤维化患者,使这一群体处于极端脆弱的境地。

发件人紧急呼吁给予Manuel一份人道签证,以便在国外处理他的案件,期望能拯救他的生命,并使他的情况引起人们对岛上其他患者面临困难的关注。

图片已发送至 CiberCuba/Manuel Alejandro Rojas Ramos

接下来,我们将完整分享发送给我们编辑部的信件:

信件发送至 CiberCuba:

晚安,

我通过这一渠道写信,是因为我对我兄弟目前所面临的情况感到绝望。他是一名囊性纤维化患者,这是一种从小就影响他的遗传疾病,让他无法过上完整的生活。我希望能引起大家对他的痛苦的关注,这种痛苦也是所有在古巴同样患有这种疾病的患者所共同面对的,他们没有得到所需的专业照顾,国家正在让他们面临死亡的威胁。

他的名字是曼努埃尔·亚历杭德罗·霍哈斯·拉莫斯,现年24岁。乍一看一切正常,但如果说他患有囊性纤维化,那就不一样了。他的呼吸功能非常严重下降(他的肺部只发挥25%的功能),并感染了金黄色葡萄球菌、绿脓杆菌以及一些真菌。

目前他在古巴圣地亚哥的胡安·布鲁诺·扎亚斯外科医院住院已经60天,截至今天,他仍然没有足够的广谱抗生素来治疗正在摧毁他肺部的细菌。

曼努尔目前的病情愈发危急,任何失误都可能影响他的治疗。医院对药物的管理不善加剧了细菌的耐药性,现在能帮助他的只有肺移植或根据他的具体情况所需的基因调节剂,而在这个国家这两项都是不可能实现的。

到目前为止,我们只能通过使用抗生素来延长他的生命,但这些药物的效果已经到头了。现在,Manuel最需要的是一种人道签证,以便能够在国外治疗他的病情。

我向您发送这条消息,希望能够引起您对他们案子的关注,并帮助我拯救他们的生命。

这份控诉揭示了古巴医疗系统的严峻状况,以及患者家庭的绝望,他们将自己案例的曝光视为获得帮助的唯一希望。

囊性纤维化

目前,囊性纤维化没有最终治愈方案,但医学的进步显著改善了患有此疾病的人的生活质量和预期寿命。

这是一种遗传疾病,主要影响肺部和消化系统,因在多个器官中积聚稠厚粘稠的 mucus。

可用治疗方法

虽然没有治愈方法,但有一些治疗可以有效地帮助管理这种疾病:

- CFTR调节药物:这些药物,如伊伐卡特、卢马卡特或特扎凯特,可以纠正某些CFTR基因突变导致的囊性纤维化的根本缺陷。

呼吸治疗:包括疏通呼吸道的练习、吸入药物、抗生素和补充氧气。

-营养与胰腺酶:帮助囊性纤维化患者适当地吸收营养。

-肺移植:在晚期情况下,这可能是改善生活质量的一个选择。

研究仍在继续,正在开发的基因疗法和细胞疗法可能为未来提供更接近治愈的解决方案。这些方法旨在修复或替换导致疾病的缺陷基因。

在这种令人遗憾的情况下,值得一提的是,古巴目前面临着极端的药物和物资短缺,此外还缺乏专家、医院条件以及改变这一影响数百万人的现实的政府意愿。

关于古巴囊性纤维化患者情况的常见问题

古巴当前囊性纤维化患者的情况如何?

古巴的囊性纤维化患者面临着严重的专科医疗照护短缺,缺乏适当的治疗以及所需药物,以应对与此疾病相关的感染。这种情况使他们处于极端脆弱的状态,改善生活质量的选择极为有限。

在古巴以外,囊性纤维化患者有哪些治疗选择?

在古巴以外,囊性纤维化患者可以获得基因调节药物、肺移植以及其他能够显著改善生活质量和生命预期的先进治疗。然而,由于资源匮乏和低效的健康政策,这些治疗在古巴并不可用。

为什么为古巴患者申请人道签证如此困难?

获取古巴患者的人道签证是复杂的,原因在于官僚体系、缺乏政府支持和国际限制。尽管医疗状况证明了这一点,但过程缓慢,常常面临政治和行政障碍。

国际组织在支持古巴患者方面发挥什么作用?

组织如Cruz Verde正在努力 向古巴的重症患者提供直接援助,避免政府干预,以确保药物能够送达最需要的人。 这些组织为许多无法在岛上获得适当治疗的患者带来了希望。

归档于:

CiberCuba编辑团队

一支致力于报道古巴时事和全球热点话题的记者团队。在CiberCuba,我们致力于提供真实的新闻和批判性的分析。

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