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小尤塞利·米兰达·罗哈斯的生活,自出生仅20天以来,一直在医院的墙壁之间度过。她是一名来自卡马圭的10个月大的婴儿。
在那里,在爱德华·阿格拉门特·皮尼亚儿科医院的胃病房11号床上,她的母亲詹妮弗·霍哈斯,一位17岁的少女,正与她共同展开一场似乎对两个年轻生命来说过于艰巨的斗争。
Yoseily 患有枫糖尿症,这是一种如此罕见的疾病,今天在整个古巴只有两个孩子出现这种情况,网民 Marilesdy Torres 在 Facebook 群组 Baratelas Camagüey 中说道。
他生命伊始的无法控制的癫痫发作,预示着一个将彻底改变他命运的诊断。若不接受适当的治疗,这种疾病可能会致命。
自那时起,这个婴儿就无法回家。她已经住院10个月,完全依赖严格的饮食和在古巴不存在的药物。
不能摄入任何含有蛋白质的食物,所有乳制品,包括母乳,均被禁止,只能食用一种叫做Anamix的特殊配方,而这种配方在岛上几乎无法获得。
此外,还需要像钠丙戊酸盐、L-肉碱、生物素和苯巴比妥等药物,这些是控制该病症影响的基本药物,但在国内同样稀缺。
这则控诉由记者José Luis Tan扩散,他警告了此案的严重性以及治疗女孩所缺乏的资源。母亲在绝望中请求能够提供帮助的人们,协助提供维持她女儿生命的药物或配方。
在一个医疗系统缺陷日益显现的国家,像Yoseily这样的故事揭示了这些缺失背后的人道代价。
希望提供帮助的人可以前往卡马圭儿童医院,消化科,11号床,那里有两位患者住院。
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