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古巴的团结社区在得知因大脑性瘫痪而参与"生命之息"人道主义倡议的女孩娜比拉去世的消息后,感到心如刀绞。"生命之息",为大脑性瘫痪儿童和青少年提供支持的项目。
消息由项目协调员Yankiel Fernández确认,他在Facebook上分享了一条感人的消息,以此告别这位小女孩。
她表示,这个女孩是“我们心爱的公主之一”,因她勇敢面对健康状况,以及给所有陪伴她的人带来的快乐而被铭记。
“尽管面临挑战,她那灿烂的精神和微笑教会了我们珍惜每一个瞬间,并以爱去奋斗,”费尔南德斯指出。
这位活动家感谢那些在这名未成年女子的生活中,给予帮助、捐赠和支持她家庭的人们。
“她的慷慨和同情使得纳比拉和其他像她一样的孩子能够得到他们应得的爱与关怀。”
数十名用户表达了他们的哀悼,向父母和其他家属们发送了力量的祝福,这些人多年来面临着一场由物质匮乏和古巴医疗系统脆弱性所标志的艰难斗争。
受限于短缺的斗争
纳比拉的去世重新引发了关于古巴严重残疾儿童状况的讨论,这些孩子的生活依赖于在岛上几乎无法获得的药物。
在2023年9月,幽默家和慈善家Limay Blanco 请求公众帮助,以便让女孩能够获得Clobazam,这是一种控制她所遭受的癫痫发作所必需的药物。
这个呼吁反映了数千个古巴家庭的残酷现实,他们被迫依赖互助网络、来自外界的捐赠或在社交网络上拼命寻找以获取基本药物。
许多药品在药房中找不到,即使出现,非正规市场上的价格对大多数人来说也是高不可攀的。
在国家面临整体危机的背景下,药品、卫生用品、特殊食品及照顾特殊需求人士所需资源的短缺问题愈加严重。
在政府坚持发布胜利主义的信息和举行官方庆祝活动的同时,缺乏有效的政策和能够满足需求的健康基础设施,尤其对最脆弱的群体造成了严重影响。
重复的疼痛
“生命的呼吸”项目的社区对纳比拉最近在其支持脑瘫儿童的项目中去世感到悲痛,她是最近去世的几名儿童之一。
“纳比拉将永远活在我们的心中,我们将继续她的斗争,推动包容与爱。愿她的故事激励我们继续为那些最需要帮助的人提供希望和支持,”倡议的领袖表示。
虽然该组织确保将继续提供服务并促进包容,但集体的痛苦揭示了古巴社会最脆弱群体的结构性被忽视。
在当今的古巴,一个患病儿童的生存不仅依赖于公共卫生系统,还依赖于陌生人的支持和自发的捐赠。
在一个几十年来以提供免费医疗而自豪的国家,如今一个生病的儿童的生命可能依赖于如此基本却又稀缺的药物。
纳比拉的故事,如费尔南德斯所说,留下了印记。但同时也提出了一个问题,那就是这个系统无法保护那些最需要帮助的人:那些为生存而挣扎的孩子们。
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