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Jesús, 一位患有莱诺克斯-加斯托综合症的年轻古巴人，在这个星期二庆祝了他的23岁生日，身边是一如既往关爱的母亲和一些有爱心的人，他们再次让这个特别的日子成为可能，尽管家庭面临着艰难的处境。
她的母亲，玛丽亚·卡里达·佩雷斯，在社交媒体上分享了一条信息，感谢那些帮助庆祝她儿子生日的“天使”。
“只有上帝知道我们一起经历过什么，但我们会一起向前迈进，”他写道。
在她的发布中，她也重申了继续为获取人道签证而奋斗的承诺，这样就能把耶稣带出国以接受专业医疗：“我为你的身份签证而斗争的决心不会改变，我永远不会放弃。”
这位古巴母亲的故事已经公开多年。在2021年1月，她给统治者米格尔·迪亚斯-卡内尔写了一封信，请求他了解他们家庭所面临的现实。
“我向您介绍我的儿子，他是一个身患重病的年轻人，值得活下去，”他说，直接唤起了这位领导人的敏感情绪。
Jesús患有Lennox-Gastaut综合症，这是一种最严重的儿童癫痫形式之一，导致每日发生多种类型的癫痫发作、认知逐渐恶化和严重残疾。
需要持续的医疗关注、专业疗法以及在岛上不易获得的药物。
她的母亲多次投诉药品短缺、不断停电，这些对她的儿子造成了很大伤害，以及对她儿子来说无法维持的生活条件。
在这些年中，他曾多次申请美国的人道签证，但都未能成功。
最后一次申请于2023年12月被拒绝，尽管有医学报告证明该年轻人健康状况危急。
在他的斗争中，他寻求了来自古巴内外的赞助商、组织和善良人士的支持。
耶稣的23岁生日在同样不利的背景下到来：“我为你准备的什么都没有，但多亏了天使，这一天如你所应得的那样特别。”他的母亲在一段充满感激但同样坚定的语气中写道。
尽管遭遇拒绝，他仍旧没有停止寻找解决方案。在每一条发布的消息中，他像呼喊希望一般，反复使用这些标签：#SOSJesus, #Visahumanitaria, #Patrocinador。
“我爱你，我的生命属于你直到最后，”她在信息中这样结束，寄托给那个她每天默默陪伴、在日常抗争中、以及在漫长等待尚未到来的回复中的儿子。
关于古巴生病儿童情况及人道签证申请的常见问题
玛丽亚·卡里达·佩雷斯为什么为她的儿子耶稣争取人道主义签证？
María Caridad Pérez正在为她的儿子Jesús寻求人道签证，因为他患有Lennox-Gastaut综合症，这是一种严重的癫痫形式，需要专业的医疗关注和在古巴无法获得的药物。
古巴家庭在获得人道主义签证时面临哪些障碍？
拉丁美洲的家庭面临着繁琐的官僚障碍和缺乏文件，这些文件由古巴公共卫生部提供，这使得获得前往国外进行医疗治疗所需的人道主义签证变得困难。
伦诺克斯-加斯特综合症对古巴儿童的影响如何？
伦诺克斯-加斯托综合征是一种严重的儿童癫痫形式，导致每日发生多种类型的癫痫发作，逐渐的认知障碍和严重残疾，需要持续的医疗关注和在古巴难以获得的药物。
社交媒体在古巴的健康案例中扮演着什么角色？
- 社交媒体已成为展示古巴健康状况的重要工具，使家庭能够揭露资源短缺并寻求国际支持，以便为他们的孩子获得适当的医疗服务。
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