在皮纳尔·德·里奥,一名罹患罕见疾病的女孩的家庭获得了帮助,以购买靠近医院的住宅。

Marielys Pérez,Ahittana的母亲,感谢那些为购买靠近医院的房子捐款的人,表示这个新家将为女孩提供一个安全和适合的空间。


Marielys Pérez,小女孩Ahittana的母亲,她患有Lennox-Gastaut综合症,感谢那些帮助她购买房屋的人,以便为小女孩提供更好的生活条件。

Ahittana因病需要靠近皮纳尔德里奥儿童医院,因为她的病情需要持续的护理和关注。

在一个视频中,Marielys 激动地展示了新家,并提到为确保女儿的福祉所做的必要适应。

“我想由衷地感谢你们,因为没有你们,Ahittana就无法拥有她的小房子,顺利出院。” Marielys表达了对那些支持她事业的人们的努力和捐款的肯定。

新家设有可为Ahittana提供适宜空间的特征,包括一个可以进行气候调节的房间,以满足她的需求。

母亲还强调了这所住宅在她日常生活中的重要性,因为它将便于使用医疗设备,并为她的女儿提供一个更舒适和安全的环境。

这一团结的举动展现了集体帮助如何在极端困难时刻改变一个家庭的生活,为那些在艰难条件下抗击罕见疾病的人们指出了一条希望之路。

几天前,佩雷斯发布了一条感人的信息,在社交媒体上表达了他深深的感激之情。

Captura Facebook / MarieYalex Perez

"亲爱的女儿,我们每天都在接近出院的那一刻。你的房间将很快准备好,满足所有你感到舒适的条件,"她写道。

在整篇信息中,母亲强调了从一开始就支持她们事业的人的重要角色:“我感谢上帝,也感谢你们所有人,为我们所做的一切。我的一生都无法表达对那些从第一分钟就进入我们生活并始终陪伴我们的人们的感激;对所有以不同方式支持和帮助我的人,衷心感谢你们。没有你们,这一切都不可能实现。愿上帝保佑你们。”她最后说道。

在一月份,Ahittana的母亲在Facebook上分享了她女儿的病情以及她寻找靠近Pinar del Río儿童医院的住所的原因。

Captura Facebook / MarieYalex Perez

据母亲所述,她的女儿需要持续的机械通气和一个受控的环境,以避免严重的并发症,而在那时,小女孩正处于一个共享的房间,面临着持续的感染和细菌风险。

母亲讲述了自从女儿在八个月大时开始抽搐以来,她不得不借助社交媒体来获取药物和支持:“你们看,如果生活中有什么让我明白的,那就是如果我不利用社交媒体,我的女儿今天就不会在我身边。”

通过这些平台,她成功筹集资金购买符合Ahittana医疗要求的住房。

然而,他强调了购买一座结构坚固的房屋的重要性,以能够抵御如在皮纳尔德里奥常见的气旋等气候事件。

她认为,优先考虑的是为女儿提供一个安全的空间,远离灰尘,并具备适合健康的环境。

在她的发言中,母亲强调了寻找切实解决方案的必要性,而不是被动等待:“我更愿意为我的女儿购买所需的东西,把她照顾得最好,同时慢慢为家里添置所需的物品,”她表示。

对这位母亲来说,家不仅仅是一个物理空间,更是为阿希塔娜提供更好生活质量的机会,她希望与家人在一起:“如果上帝允许,我会实现拥有一所房子的目标,女儿在世的时间,无论上帝安排多久,都会与家人一起度过,而不是待在这间医院的四壁之内。”她总结道。

这位古巴母亲的故事是坚不可摧的爱与牺牲的见证。为了支付女儿的医疗费用,她不得不出售自己的头发,展现了一位母亲为小女孩的幸福所能付出的极限。

除了这种无私的行为,她多次寻求帮助,以确保女儿的健康。在2024年3月,她请求支持以获得一个人工呼吸机,这是保证幼儿稳定所必需的,面临着古巴物资短缺的严峻现实。

La lucha并没有就此结束。在同年五月,她再次呼吁大家的支持,寻求为女儿购买一台必需的医疗设备。通过社交媒体和其他渠道,她请求大家支持购买一台能够保障女儿健康的设备,显示出许多古巴家庭在获取 vital 医疗用品方面所面临的困难。

她的故事是一个母亲的坚韧与爱的真实写照。尽管面临重重困难,她依然不懈地为女儿的生命而抗争。

关于Ahittana案件和古巴健康状况的常见问题

阿希塔娜患有的伦诺克斯-加斯托综合症是什么?

伦诺克斯-加斯托综合征是一种严重的癫痫形式,其特点是频繁且难以控制的癫痫发作。这种病症需要持续的医学管理,并可能显著影响患者的生活质量。

Marielys Pérez是如何为她的女儿找到一所靠近医院的房子的?

Marielys Pérez 通过支持和热心捐赠者的帮助成功购置了一所房子,他们一致支持她的事业。社区发挥了团结精神,致力于改善 Ahittana 的生活条件,使得这个家庭能够拥有一处符合其医疗需求的住房。

古巴的医疗系统在罕见疾病的治疗方面面临着哪些挑战?

古巴医疗系统面临严重的短缺危机,这使得获取必要的药物和医疗用品变得困难。这种情况尤其影响那些罹患罕见疾病的人,他们需要费用高昂且专业化的治疗,而这些治疗并不总是可以在国内获得。

社交媒体在Marielys Pérez及其女儿的情况中发挥了什么作用?

社交媒体对Marielys Pérez至关重要,使她能够分享自己的故事,并得到热心人士的支持,他们通过捐款帮助满足她女儿的医疗需求。这个平台成为了动员资源和提高人们对她境况认识的重要工具。

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