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圣地斯皮里图斯省何塞·马尔提·佩雷斯儿童教学医院在周日对一名婴儿的去世表示遗憾,该婴儿因被诊断出有“与生命不兼容的病症”而在其设施中接受治疗。
根据其在Facebook页面发布的通知,婴儿的情况已经过医院医务人员与相关国家中心专家的充分讨论。
患者被诊断为甲基丙二酸尿症,这是一种罕见的代谢紊乱,由于与甲基丙二酸酰辅酶A变位酶和甲基丙二酸酰辅酶A表异构酶等酶相关的基因突变引起,此外还有其他涉及腺苷钴胺合成或代谢的基因。
根据解释,酶缺乏导致了甲基丙二酸辅酶A的积累,从而提高了血浆和尿液中甲基丙二酸的浓度,甲基丙二酸是该疾病的一个关键标志物。
通过代谢产物研究、体细胞互补、酶分析和分子测试,最终确诊确认了该疾病的严重性。
“这种疾病的治疗费用昂贵,因为需要严格遵循不含支链氨基酸(如蛋氨酸、缬氨酸、异亮氨酸和苏氨酸)的饮食,并且还需要专业的营养配方和维生素的补充,如钴胺素和L-肉碱。持续的营养监测对于疾病管理至关重要,”声明中指出。
此外,他补充说,甲基丙二酸尿的预后很严重,特别是在新生儿或早期发病的病例中,死亡率很高。
母亲的证词
在一份动人的证词中,婴儿的母亲安娜·帕洛玛也在Facebook上发布了关于此案件的其他细节。
首先,他对医院的医疗团队表示了感谢,特别强调了重症监护专业人员的奉献精神:“非常感谢,儿科省医院的说明书对我们态度很好。首先,我们要感谢营养师加布里埃尔·亚历杭德罗医生,以及所有重症监护的医生和护士。”
然而,母亲也想澄清,尽管她的宝宝患有甲基丙二酸尿症,但她并不认为这种病与生命不兼容,因为在古巴有六个类似的案例,其中一个是七岁的女孩,另一个是四岁的男孩,他们在适当的治疗下过着相对正常的生活。
母亲补充说,尽管治疗费用昂贵,但她儿子的大部分药物和食物都是由她的岳父母提供的。
“我想澄清的是,我的宝宝在1月10日之前过着几乎正常的生活,但那天他们决定对他进行实验,给他接种五价疫苗,却没有进行必要的前期检查,也没有遵循省级PAMI和营养师Magdalena医生推荐的研究。”
“在这种病症中,孩子们免疫缺陷,应该对孩子的状态进行研究和重新评估,以便接种这种疫苗,但这些从未进行过。”她补充道。
她还控诉了马格达莱娜·吉拉多·埃斯皮诺萨医生缺乏回应,家属曾多次紧急拨打电话咨询儿子的状况,但她从未接听。此外,她提到为婴儿所开的饮食处方与其他患有相同病症的孩子相比“非常贫乏”。因此,母亲请求将患者转到国家专科医生乌利塞斯·卡布雷拉和乔治娜那里,并得到了加布里埃尔医生的支持,但由于孩子的病情恶化,转院未能实现。
"我要求对马格达莱娜·吉拉多·埃斯皮诺萨医生采取措施,并要求将其从健康领域驱逐。我拥有我所提到的一切证据,"母亲指出,强调她希望为她的孩子寻求正义。
关于圣地亚哥婴儿去世及古巴健康状况的常见问题
未能幸存的婴儿在圣斯皮里图斯罹患了什么疾病?
该婴儿患有甲基丙二酸尿症,这是一种罕见的代谢障碍,由于酶缺乏而导致体内甲基丙二酸的积累。该疾病需要昂贵且专业的治疗来控制症状并改善患者的生活质量。
这位婴儿的母亲对所接受的医疗治疗有何批评?
母亲批评道,尽管她的孩子患有甲基丙二酸尿症,在给他接种五联疫苗之前并未进行所需的前期检查,她认为她的宝宝免疫力低下。此外,她还控诉了负责的医生缺乏回应以及给其孩子开出的饮食过于贫乏。
古巴的经济状况如何影响罕见疾病的管理?
经济危机在古巴造成了重大的困难,影响了对罕见疾病的管理,因为医疗资源和专用药品的短缺。家庭面临高昂的费用来获取适当的治疗,许多时候不得不依赖外部援助来满足患者的基本需求。
古巴是否存在其他涉嫌医疗过失的案例?
是的,近年来在古巴报告了几起涉嫌医疗过失的案例,导致儿童和成人的死亡。这些指控包括未能及时诊断、医疗服务不足以及不当的医疗决策,反映出古巴公共卫生系统的缺陷。
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