古巴活动家诺尔盖·埃内斯托·迪亚斯·布拉克(Norge Ernesto Díaz Blak),在社交媒体上被称为Noly Black,再次向他的支持者发出呼吁,请求经济帮助,以便为一位与生病孩子独自生活的低收入母亲在奥尔金购买住房。
在一次新的令人钦佩的团结行动中,活动家展示了霍尔金的一位母亲及其七岁小孩的非人道生活条件,该孩子患有一种被诊断为胼胝体缺失症(ACC)的先天缺陷。
行动的目的是筹集必要的资金,以便为这位母亲和她的孩子购置一处体面的住房。当前,他们在远离市区的简陋木板房中艰难生活,没有任何援助,缺乏电力,远离儿童康复医院,并面临严重的食品短缺。
这一倡议在立志帮助的古巴公民社会成员中得到了广泛支持,至今已筹集到556,262古巴比索(CUP),活动家在Facebook帖子中详细说明了这一信息。
“这个孩子患有肌肉萎缩,必须进行康复治疗。现在他因为过敏而病情不稳定,我无法带他去做康复,”母亲在一段感人的视频中对活动家说道,这段视频展示了这个经济条件有限的家庭的案例。
由于患病,这个小男孩有脑性瘫痪,且还患有癫痫、过敏和哮喘。“他从两个月半开始就严重偏瘦;现在七岁,体重仅为12.5公斤,远低于第三百分位数,”他的母亲在录音中解释道。
在金属和石棉瓦屋顶散发的热气中,母亲和她的孩子被蚊子环绕,身处一个不健康的环境中,缺乏电力和特供食品(孩子在七岁时被取消了基本食品篮中的牛奶配额),他们只能自生自灭,遭到一个曾承诺“决不让任何人被抛弃”的制度的社会服务部门遗弃,这个制度在推出其新自由主义经济措施时并未兑现其承诺。
“我把我的孩子放在轮椅上,从这里带他去儿童医院进行康复治疗,然后再从儿童医院回来。大约有八公里。说实话:确实很远,也不容易,但为了他,我愿意做任何事,只为让他康复,改善他的健康,”这位女士表示。
这位母亲已经等了五年半,期盼着住房管理部门处理她的案件。尽管她收到了“补助金”和“特殊饮食”,她仍然指责说,这些资金连满足她最基本需求的一小部分都不够。
“从5月20日开始,这里就没有电,蚊子在这里‘非常活跃’。这个孩子七岁,快八岁了(出生于2月28日),叫做Leonard Alejandro。他的体重大约相当于一个2到3岁的小孩。” Noly Black这样说道,她呼吁她的追随者们帮助一位母亲和她的孩子,他们在一个因经济政策和部分美元化而导致不平等与社会排斥现象滋生的古巴中生存。
一位古巴数字创作者反对贫困和排斥的行动主义
最近,一群由Noly Black领导的古巴人筹集资金,为一位生活在极端贫困中的母亲在霍尔金省的巴内斯购置了一处住房。
这栋房屋价值20万古巴比索,已交付给一位年轻母亲,她的女儿患有小头畸形、脑瘫和癫痫。这一家人生活在极其恶劣的条件下,既没有墙壁,也没有基本的服务。
受益人对这一充满关怀的举动表示感激,这对她的生活产生了重大影响。Noly Black,以其在霍尔金的人道主义工作而闻名,继续帮助那些身处极端贫困中的人们。根据最近的报告,89%的古巴家庭正面临极端贫困的困境。
胼胝体发育不全
先天性胼胝体缺失(ACC)是一种先天性缺陷,特征是连接大脑半球的结构完全或部分缺失。根据美国国立卫生研究院(NIH)的说法,它可以单独发生,也可以伴随例如丹迪-沃克综合征或阿诺德-基阿里综合征等畸形。
症状的表现范围从正常智力到严重智力障碍,包括癫痫发作或肌肉痉挛。可能的原因包括遗传因素、产前感染以及有毒的代谢条件。
治疗重点在于通过多学科医疗团队来处理特定症状,如发展问题或癫痫发作。早期和系统的干预以及家庭支持对于最大限度地发挥患者潜力至关重要。
当ACC是孤立且在产前被检测到时,预后通常是良好的,这使得大多数情况下能够过上正常的生活。然而,可能会存在轻微的神经和行为问题,随着时间的推移需要进行治疗。
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